人人献出一点爱,让尘肺病不在

郝鸿涛 / 2020-04-30


注:原文写于 2016 年 12 月

这几天,北京的雾霾再次成为刷屏的热词。

大爱清尘发起人王克勤曾说: “人们每天都为城市的PM2.5忧心忡忡,可PM2.5在尘肺病面前根本不值一提”。

据王克勤介绍,在所有职业病总人数中,尘肺病占了90%,而所有尘肺病中,农民占了90%。

大爱清尘,这一民间公益组织,启动5年以来,已累计在全国28个省市帮助5万多名尘肺病患者农民。

这背后是全国7000多名志愿者的默默付出。

“90%的患者是由志愿者来救援和探访的”,大爱清尘志愿者部部长施邸昕说道。

由于这些尘肺病农民绝大部分分布在较为贫困的农村,他们的救治工作只能靠这么多志愿者来完成。一位22岁的哈尔滨师范大学生崔姗在一线调研后写道:想下乡,必须要上山,村落都分布在山上山腰。地势的艰险,生活的拮据,病痛的折磨,人心的无奈,都让我黯然。渴望上学的孩子,都在重病的父亲身后沉默不语,可是那一双双渴望的眼睛让我心中酸楚。呼吸困难的尘肺病患者,没说几句话就会呼吸不顺,还坚持着和我们诉说出他们生活的不公和不幸。

这些志愿者为什么会加入大爱清尘?是什么让他们在这么艰苦的情况下坚持下来?

“冰凉的机器,凄寒的环境,让人心里难受” #

武豹老家在安徽省蚌埠市,现在在湖北黄冈师范学院读大二。

高考录取结果下来后,武豹在查这所学校的信息时偶然了解到大爱清尘志愿者协会的相关信息。

“当时看到一张照片,一个中年男人,40岁左右,躺在病床上,床头坐着他的妻子和他的孩子,他的孩子看起来只有初中的样子,照片的旁边写着死因,‘活活憋死’。这张照片给我的触动很大,所以就决定来到学校后要了解一下这个尘肺病”。

2015年大一刚入学,武豹就在这个社团招新的时候加入大爱清尘的志愿者队伍。 湖北黄冈师范学院“大爱清尘志愿者协会”是由武豹的学长陈中和(毕业后在大爱清尘北京总部作专职工作人员)发起成立的。

现在这个社团共有70多人,以大一新生为主。

成为大爱清尘的志愿者后,在实地探访患者中,武豹才真实地感受到尘肺病的可怕。

武豹的第一次探访是跟着学长学姐去黄冈罗田县的一个村子,“当时有个患者,情况非常严重,已经不能出门了,我们赶紧给他填写救助申请,我们回来两三天之后却突然得到消息说他已经去世了,而我们还没来的及给他救治”。

在2016年2月份武豹写的《探访手记》中有这样一句话“徐叔叔正在靠输液维持,我听到制氧机发出的‘嘟嘟’的响声,与叔叔沉重的呼吸相应和,冰凉的机器,凄寒的环境,让人心里难受”。

志愿者协会坚持要求每个人都要去实地探访,这样才能看到患者的实际情况。

除了实地探访,协会还会组织各种宣传活动。

每年春节临近,黄冈师范学院大爱清尘志愿者协会都会组织志愿者在黄冈和鄂州火车站开展“回家乡,话尘肺”活动。通过向公众发放年画来宣传尘肺病的危害,让人们知道接触高粉尘环境对人体的危害。除此之外,还有“徒步行”,“尘肺清明祭”以及面向所在学校学生的“手绘大赛”活动。

当然,志愿者们会遇到一些困难。

“比如,发年画的时候,人们以为你是发传单的”。

还有一个困难就是人们的自我保护意识不强,不了解,甚至不相信粉尘的危害。

一次在徒步行宣传尘肺病危害的活动中,志愿者们亲眼看到了正暴露在高粉尘环境下的工作人员,但是给他们说明粉尘的危害后他们并没有积极回应,而是照常工作,也没有采取什么防护措施。

再有就是患者对大爱清尘不信任。

武豹有一次和武汉的两个志愿者一起去探访一个村里的患者,可这位患者死活不相信大爱清尘在做的事情。

除了困难,也有让武豹感动的时刻。

有一次和麻城市的一位患者打电话,患者不信。之后去实地探访这位患者,一开始患者还保持警惕,要求看武豹的工作证。后来和患者交流,当讲到自己出门都很困难的时候,患者“说着说着就哭了”。之后武豹向全国总部给这位患者申请了一台制氧机,“他后来打电话向我道谢”。

这个“从一开始不相信到最后感谢的过程”让武豹觉得自己的付出是值得的。

“傻子”老师 #

王绽蕾是西安一所高校的教师,长期关注中国社会组织的发展。

2015年10月中旬,借着大爱清尘发起人王克勤老师在西安的一次演讲,王绽蕾从此前对这个机构的外围关注转变为了深度介入。在王克勤老师演讲后两天主持的志愿者会议上,前往观摩会议的王绽蕾成为了大爱清尘志愿者的一员。

之后,王绽蕾逐步总结了自己加入大爱清尘的的原因:“一是因为专业兴趣,对NGO天然地感到亲近;二是因为出身农村,对农民尘肺病问题感同身受;三是作为一介书生,也想做一些实务工作来参与社会”。

王绽蕾介绍,大爱清尘的独特魅力在于它志愿者构成的广泛性,“人大代表、政协委员、政府公务员、记者、教师、企业家、公司白领、散布于不同村庄的农民等,都在志愿性地、力所能及地做一些事情,推动尘肺病农民问题一点点解决”。

2015年12月份,大爱清尘的全国救援会在北京举行。在与王克勤老师、赵若彤秘书长交流后,王绽蕾被大爱清尘委派调研尘肺病康复项目。

利用寒假的两周时间,他先后跑了陕西、湖北、湖南、贵州四省五地,较为系统地了解了尘肺病康复的各方面问题,先后撰写了调研报告,起草了大爱清尘康复站建设方案。做了这些工作,使得王绽蕾对尘肺病救援救助有了更为全面深入的认识,基于此,在2016年8月,王绽蕾被邀请担任了大爱清尘救援中心主任,秘书处成员,有了更大的任务与责任。

做这么多工作,肯定会牺牲一些本该用来陪伴家人的时间。

一开始,王绽蕾的爱人说称他为“傻子”,但之后也慢慢理解他的公益身份。

他还有一个四岁的女儿,“有时候会带着她去参加大爱清尘的徒步活动”。

同时,作为教师,王绽蕾在课堂上偶尔也会介绍大爱清尘情况,引导感兴趣的学生可以借做志愿者的机会丰富专业实践。

对于自己这些的付出,王绽蕾认为是值得的。

“有一个村庄我去了四次,从一开始对村庄的一无所知,到慢慢了解熟悉起来,现在还时常和村庄的人保持着联系”。

这是最能打动王绽蕾的一个场景,也是让他把公益坚持下去的一个动力。

“会接到患者的电话,所以心里放不下” #

2012年,谭晓林女士在微博上看到了大爱清尘相关的信息。因为住的地方离大爱清尘在湖南的定点医院很近,就申请成为大爱清尘的志愿者。

现在谭晓林女士担任大爱清尘湖南工作区副主任。

谭女士接触的第一位患者是来自湖南怀化的一位农民,在长沙以送桶装水为生。他患尘肺病多年,有两个儿子,大儿子精神上有问题,小儿子当时在上小学,老婆在餐馆做服务员,经济压力很大。

“是一个很不喜欢讲话的男人,和他接触得比较多后才告诉我们这些故事”。最要命的是,他患有气胸。

有一次,在送水时,他气胸病发作,情况非常危急,但因为没有钱,不敢坐出租车去医院,居然骑了一个小时自行车才赶到。到医院后医生说必须立即进行手术,他向老板借了两三千后还是不够。

“医院很为难,因为知道他如果不立即进行手术,生命肯定会有危险,医院联系到了我们,我们给他申请了救助,但最高限额的一万救助也不够,我们又从别的公益机构和网上筹钱,他手术后住院20多天,最后出院”。

“现在他在鞋店做工,我经常去看他,很多媒体和好心人也会去帮助他,他的小孩每年都会有助学金,他真的是被我们从死亡线上救回来的病人”。

谭女士还分享了一个患者女儿的故事。这位患者接受了大爱清尘资助的救治,但之后不久还是因为病情严重去世。

他的女儿给谭女士留下了很深的印象。她成绩很好,还把家里打理得很干净,井井有条。从家里到学校要走一个多小时的山路,放学时,她父亲生前在身体允许的情况下还会走到半路去接她。

谭女士之后听当地志愿者讲到这个小女孩的一个故事。当她爸爸去世后,有一次班上写作文,题目是《我的爸爸妈妈》。老师让这位小女孩站起来讲,她有一句话说道“我爸爸走后让我好好照顾自己”。

“现在想起来我都好心酸啊”,谭女士有些哽咽地说道。

“这个小女孩很懂事。一位浙江的好心人同意资助她大学毕业之后,她拒绝了在这之后想资助她的人。”

据谭女士介绍,湖南是全国各个身份中尘肺病最严重的地方。当地本身矿场比较多,农民外出打工的也很多。当地的年轻人因为学历低,只能在别人不愿呆的高粉尘环境中从事低端工作。等他们3,40岁了,就是大爆发的时候了。而且由于患病后无法继续工作,没有收入来源,他们的孩子又会走父辈的老路。“尘肺家族”就是这么形成的。

谭女士说,这样的“尘肺家族”在湖南的安化清塘非常普遍。所谓尘肺家族就是他的爷爷,爸爸都是尘肺病,他自己也是,家里表兄弟等青壮力都在矿上做事,那等几年后或者十几年后家里"尘肺大爆发”,幸运的话家里顶梁柱换成老婆,不幸的话孩子只能辍学。

患者贫困的现状深深触动了谭晓林女士。

“有些患者,即使大爱清尘同意资助了,他们也不来医院,因为出不起来长沙定点医院的交通费和在医院的生活费,而且他们还要给孩子挣学费,来医院治疗孩子就没办法上学了”。

因此大爱开始资助患者子女上学,对符合要求的患者子女,从小学到高中每年发放1000-3000的助学金。

更让谭女士忧心的是,现在有很多年轻人从事玉石或者大理石切割的工作,比如在广东四会的很多私人作坊。那些作坊硬件很不好,没有排风设备,工作人员也不会佩戴口罩,粉尘特别严重。而且大理石的粉尘成分比传统的煤矿更复杂。可能在煤矿工作10年到20年矿工才会发病,但是在大理石厂可能工作2-3年工人就会很严重。发现病情后根本没办法治疗,不是走得特别快就是特别痛苦。

“今年碰到的两个例子已经去世了,对他们而言即使接受大爱清尘的救助也没什么用,助学和制氧机可能还更实在一点”。

所以现在大爱清尘的救治重点在“年轻的,病情比较轻的患者”,“要让他们去了解,去关注自己,重视自己的病,如果可以坚持五年来洗肺,治疗的意义会很大”。

当问到家人是否支持时,谭女士笑着说道,做了这么多年,“他们不反对就是支持了”。

对于自己这四年的公益之路,谭女士说自己和其他志愿者一样“一开始会觉得兴奋,慢慢地会感觉很无奈,甚至很多人变得麻木,之后就开始反思,当然心理承受不了时还会抑郁”。

做这么多工作,有时候也会很累,但因为“会接到患者的电话,所以心理放不下”。

在最后,谭女士说:“其实大爱清尘不用做什么宣传,重点要宣传尘肺,让更多人知道这种病”。

人人公益,时时公益,点点公益 #

这些志愿者给尘肺病农民带来的希望,对中国的公益作出了贡献。

然而公益不只是公益组织和志愿者的事,就像大爱清尘基金会秘书长赵若彤女士在接受采访时所说的,“大爱清尘倡导的事微公益,人人公益,时时公益,点点公益,很多简单,微博上帮忙转发,让身边的人知道尘肺病群体,这就是很有价值的事情,但是坚持下来会很难”。

希望我们人人献出一点爱,让尘肺病不在。

最后一次修改于 2020-08-23