大爱清尘,能救一个是一个 (深度报道)

郝鸿涛 / 2020-04-30


注:原文写于 2016 年 12 月

大爱清尘办公室入口

在北京中关村附近的地下一层,有一个60平米左右的办公室,十几个穿着绿色制服的工作人员在紧张忙碌着。

这里是大爱清尘全国中心的办公室。

大爱清尘全国中心办公室

这间小小的办公室牵动着中国至少600万人的心——尘肺病患者。

当PM2.5指数超过200时,你可能忧心冲冲。但试想一下你长期暴露于粒径小于75微米的高粉尘场所会怎么样?

在大爱清尘的宣传册上写着:尘肺病患者在中国保守估计有600万之巨,死亡率高达22.04%,每一个小时就有1.5个青壮年农民被尘肺病被尘肺病活活憋死。

“我们在追求让我们的生活如何活得更幸福的时候,中国有六百万尘肺病农民在为如何活下去愁断肝肠”,王克勤--“中国第一揭黑记者”,大爱清尘发起人,在2016年《南方周末》责任领袖年会中讲到。

2009年,河南农民张海超“开胸验肺”让农民工尘肺病问题第一次比较广泛地得到了公众的关注。

这次事件之后,王克勤经过调查发现在中国存在着大量尘肺病患者需要救治。于是在2011年6月15日,王克勤联合中华社会救助基金会共同发起了“大爱清尘•寻救中国尘肺病农民兄弟大行动”。

随着“大爱清尘”影响力的提高,一些明星也开始参与到寻救尘肺病患者的队伍中:影星陈坤和著名媒体人孙冕在2011年举办“爱•自由呼吸”徒步活动,呼吁社会关注尘肺农民;“微博女王”姚晨以“转发就是援助,传播便是普及”转发“大爱清尘”的微博;影视明星赵涛和奥运冠军田亮成为“大爱清尘”的代言人;影星袁立随救援队伍到贵州等地深入农村探访农民工尘肺病患者,面对各种怀疑依旧坚持公益,并支付了一位患者肺移植的手术费用,虽然这位患者最后因为各种术后并发症不幸去世.

截至2016年11月22日,大爱清尘累计直接救治尘肺病患者2084人,以不同途径帮助的尘肺病患者达数万名。

“救治资金太少,缺口太大,公益机构能力有限” #

面对这么大的成就,“大爱清尘”救援中心的陈中和与刘伟则说出了现在所面临的巨大困难。

“我们的医疗救治是一次性的,这是无法满足患者要求的,而且资金有限,只有10,000”,但是“这一万是救命钱,即使患者出院了,病情仍然可能恶化,因为尘肺病是无法彻底治愈的。如果再加上家里没人照顾,他们更难生活。”

在不断实践的过程中,“大爱清尘”认识到尘肺病不仅仅是一个医疗问题,而是一个社会问题,仅仅靠治疗农民工患者是远远不够的。

“中国的尘肺病农民问题已成为本世纪最严峻的中国问题”,在2014年大爱清尘对中国尘肺病农民的第一份调研报告中,王克勤这样写道。

救援中心的工作人员刘伟说道,对于尘肺病患者来说,他们正是因为家里经济基础差,又“没有一技之长,只能去煤厂,吸入大量粉尘,他们本来是顶梁柱,他们一垮,家庭也就垮塌了”,而他们的子女大都还在上学。这样一个恶性循环就形成了:没钱导致去高污染的工作场所,得病之后失去劳动能力和收入来源,紧接着子女无法继续学业,最后全家贫困。

在大爱清尘的工作人员尚富霞的微信朋友圈中,她和一位在高粉尘环境中工作的农民工的聊天记录也正说明了这一点。这位农民工说道:“我要离开矿山的话就没发(法)生存”;“我没技术找不到工作,我女儿还有一年半大学没上完”。

因此,除了救助尘肺病患者,大爱清尘还给患者子女发放助学金,并且给尘肺病患者发放制氧机。最新数据显示,大爱清尘已经累计助学3849人次,累计发放制氧机1731台,而且“制氧机三年内可以换新;助学金从小学一直发到高中,连续助学”,工作人员陈中和说道。但他还提到,志愿者由于时间和资金上的限制“对助学学生实地回访比较少“。

除了资金上的救助,大爱清尘还通过“志愿者探访”的方式对尘肺病患者进行心理干预,因为“患者自杀率很高”,陈中和说道。

因为每一个人只有一次接受大爱清尘救助的机会,大爱清尘也在积极帮助患者进行自救,比如,贵州尘肺病患者孙凡军养殖场,甘肃古浪姐妹手工坊淘宝网店,四川舂蓉农家小栈等,而且大爱清尘为尘肺病患者自救提供资金和技术支持。但是“帮助创业,比如开养殖场,要看当地的水草资源,土地资源,养殖技术是否可以达到,销量如何等等,(这些条件)各地是不一样的,因此无法全国推广,必须因地制宜”,工作人员刘伟提到。

“回家乡,化尘肺” #

据大爱清尘志愿者部部长施邸昕的统计,目前全国有大概 7,000 多名大爱清尘的志愿者。

2014年大爱清尘志愿者年会

志愿者在救援过程中发挥了重要的作用,他们“救援和探访患者,整理患者资料,协助患者住院”等,实际上,“90%的患者是由志愿者来救援和探访的”。此外,志愿者在粉尘危害宣讲,推动当地政府政策扶持以及大爱清尘的行政类和财务类工作中也充当了重要角色。

虽然志愿者队伍这么庞大,“现在的数量处于一种虚高的状态”,因为“患者主要在农村,县乡镇,但是大爱清尘的信息主要通过微信,微博来传播,所以志愿者主要集中在城市,因此虽然志愿者数量比较大,但是(他们)去农村探访的成本奇高,花的时间也多”。

大爱清尘由此意识到“要多发展基层志愿者”,通过“和县一级的公益组织,义工联,县团委合作,(由)他们来承接大爱清尘的(志愿者培训)工作,由于他们对当地比较熟悉,培训会更加方便”。

据大爱清尘官网,今年8月底,大爱清尘辽宁工作区的一位志愿者在其微博中连续转发诋毁大爱清尘基金的相关微博,随后被大爱清尘取消其志愿者资格,并被从所有冠名为大爱清尘的网络社交群中移除。

针对这一事件,施邸昕表示这一事件“双方都有问题”,“反映了志愿者发心和组织的规范化运营的矛盾”也反映大爱清尘“对志愿者管理比较粗放”。

“大爱清尘的志愿者管理工作主要是地方团队负责,但问题是各地的负责人也是志愿者,这就导致志愿者管理工作不是很细”,因此大爱清尘决定对志愿者工作实施精细化管理,具体措施正在拟定。

对于志愿者发心和规范化运营之间的矛盾,她提到志愿者可能会遇到财务上的困难。“为大爱清尘做事肯定会花钱,志愿者认为自己在情感上很赤诚,大家已经花了很多时间和金钱投入到这个项目中,中间如果再遇到财务上的问题,可以理解,但是大爱清尘对财务有着严格的管理”,“所以他们不合理的花销我们是不可能报销的。”

需要说明的是,这个现象不普遍,很少,而且“我们和他们解释之后,大部分人会接受。”

对于这个问题给大爱清尘志愿者管理的启示,赵部长提到第一,大爱清尘要把双方的责任说清楚;第二,大爱清尘要提前把相关情况给志愿者讲清楚;第三,大爱清尘遇到类似事件时要采取有效的公关行动。

“之前没想到政府会反应这么快” #

贵州一位当地政府官员曾对大爱清尘发起人王克勤说:你募捐再多的钱都不如用好政府的钱。

的确,按照尘肺病人每治疗一次 10,000 计算,全国 600 万尘肺病人治疗一次的所有费用就高达600亿人民币,这么大的一个数字根本不是一个民间组织可以解决的,这也是为什么大爱清尘一直坚持“制度性解决”尘肺病这一“本世纪最严峻的中国问题”。

成立五年以来,大爱清尘在推动政策立法和政府行动方面取得了显著成效。据大爱清尘资料显示:2012年,全国人大代表迟夙生向全国两会提交《关于增设职业病防治不力罪的刑罚修改建议》;2013年3月,大爱清尘全国人大代表谢子龙,陈静瑜以及全国政协委员吴先宁赴北京顺义区探访尘肺病农民,数位人大代表,政协委员提交尘肺病相关议案和提案;2014年3月,国家副主席李源潮听取两会人大代表陈静瑜关于尘肺病的建言;2014年7月,大爱清尘发布的《中国尘肺病农民工生存状况调查报告(2014)》得到国务院副总理刘延东和全国人大副委员李建国的批示;2015年11月,国家卫计委与民政部继2014年后再次邀请大爱清尘发起人王克勤和大爱清尘基金秘书长赵若彤就尘肺病农民问题进行交流;2016年1月,国家卫计委,国家发改委,科技部,工信部,民政部,财政部,人社部,国资委,安监局,全国总工会十部委联合发布了《关于强化农民工尘肺病预防工作意见》。

记者和大爱清尘基金秘书长赵若彤, 于 2016 年 12 月

谈到制度性的改变,大爱清尘秘书长赵若彤说:“政府的反应和大爱清尘的预期,不能说有差距,反而(政府的行动)给了我们很多的惊喜,比如国家部委主动约谈我们,双方进行信息交流,还有今年一月份,十部委的文件,第一次把农民工和尘肺病联系到了一起……这说明政府看到了(尘肺病)这个职业病的核心……(我们)之前没想到政府会反应这么快。”

除了中央层面的政策推动,大爱清尘也在地方政府政策推出上起到了一定作用,“在大爱清尘宣传之前,他们(地方政府)并没有把尘肺病农民当成一个整体,只是说(如果确实很贫困)会给你低保户,但是我们参与之后,(我们)让政府把他们纳入(医疗)救治体系或者给他们低保户优先”,但是“这种政策还是比较少”。

采访赵秘书长的时候,王克勤老师走出他的办公室对所有办公室的工作人员说:“湖北的一个乡长刚才给我在微信上说了一句话:感谢王老师关心,这两个孩子去年都纳入了孤儿救助体系,每人每月600块,低保每人每月90”,整个办公室充满喜悦。王老师接着说,和地方政府打交道,要“拉一把,推一把,炮架在他头上,然后坐下来请他吃饭喝酒,这个和战争一样”。

随后赵秘书长也提到,在这几年和政府交流的过程中,大爱清尘看到政府很有诚意来解决农民工尘肺病这个问题,但苦于没有具体的数据资料,“我们估计是600万,但也有专业说是1,000万,但具体多少,没有人知道具体数字,没有完整的统计。大爱清尘现在做的就是数据库,我们希望通过挨家挨户地探访,把数字提供出来,这样就给政府政策的制定提供了具体的参考,政府才会给出大概的预算”,“(政府)和我们一样都在摸索路径,具体需要多少预算,以什么方式来救助……”。

大爱清尘也会充分利用国家“精准扶贫”的政策,和地方政府合作,“我们会和政府谈,问他们我们已知的尘肺病患者符不符合(当地)‘精准扶贫’的条件”。 “外界一直在变,我们只能适应外界来发展”。

实际上,除了外界在变,大爱清尘内部也在变。

赵秘书长说道,对于一个公益机构来说,一般会经历生长期,发展期和稳定期三个阶段,“我们现在刚过生长期“。为了更好发展,”我们正在进行‘四化建设’:规范化,标准化,专业化,职业化“。

目前大爱清尘正推动工作人员的专业化和职业化,一些岗位正面向社会进行招聘,这是因为“任何机构做事情的基础就是人”,当然“公益组织和其他组织有很大的区别,比如我们的非营利性,企业的话会追求个人的成功,但是如果你选择了公益组织,就说明你认同了这个组织的使命,并且愿意为这个使命去投入,当然我们的组织也会保证我们的专职人员享有一个相对体面的生活,不是说自己都揭不开锅了还要你去帮助别人,这样也是不合理的”。

大爱清尘和其他公益组织也有合作,谈到公益组织在中国的发展,赵秘书长说“现在的公益组织很像改革开放初期的企业,处于野蛮生长状态,每年死掉的公益组织很多,主要是筹不到款,或者使命不清晰,项目进行不下去,被质疑等等”,但大爱清尘目前很少,或者说几乎没有受到质疑“因为我们是公开的,别的机构一年审一次(财务),我们(则是)聘请财务(会计)公司一个季度审一次,并且把审计的报告原封不懂的上传,而别的机构则是自己内部整理和编辑”。

当然,公益,不只是公益组织的事,“大爱清尘倡导的事微公益,人人公益,时时公益,点点公益,很多简单,微博上帮忙转发,让身边的人知道尘肺病群体,这就是很有价值的事情,但是坚持下来会很难”。

最后一次修改于 2020-08-23